Kevin's Geschichte
Kevin kam am 15.10.1997 um 13.26 Uhr im Carl -Thiem Klinikum Cottbus als Frühchen der 33. Schwangerschaftswoche per Kaiserschnitt zur Welt.
Ihm ging es soweit ganz gut, er war nur ein paar Stunden im Inkubator zur Überwachung und dann konnte er in ein Wärmebettchen gelegt werden. Er wog 2430 g und war 46 cm groß. Bei der Geburt hatte er schon im vorderen unteren Kiefer einen Zahn , einen sognannten "Hexenzahn". Aber der wurde ihm gleich gezogen, weil er nicht fest saß, sondern nur in den weichen Teilen des Kiefers. Ansonsten war Kevin gesund und wir durften nach unendlichen 10 Tagen beide nach Hause. Alles verlief wunderbar die nächsten Monate.
Aber dann bemerkte ich, das irgendetwas nicht in Ordnung war. Er wollte einfach nicht krabbeln, nicht alleine sitzen und auch nicht anfangen zu laufen. Dann kamen noch diese komischen Zuckungen dazu, die aussahen wie ein Schluckauf.
Da hat noch niemand dran gedacht dass es Epilepsie ist. Wir sind dann natürlich zum Arzt und da bekamen wir die Diagnose "Epilepsie", wir waren alle am Boden zerstört. Unser kleiner Sonnenschein und so eine schlimme Krankheit, denn man hat ja vorher auch schon so einiges darüber gelesen.
Die Kinderärztin hat uns ins SPZ (Sozialpädiatisches Zentrum) Cottbus überwiesen, wo Kevin mit einem Medikament mit dem Wirkstoff Valproat eingestellt wurde. Mit diesem Medikament ging es Kevin erstmal ganz gut und wir hatten die Anfälle im Griff, weil sie ja auch noch nicht so schlimm waren, was sich aber nach einer gewissen Zeit änderte und die Anfälle schlimmer wurden. 1 ½ Jahre hat er dieses Medikament mit dem Wirkstoff Valproat genommen. Kurz vor seinem 3. Geburtstag wurde er krank, Lungenentzündung, er wollte nicht essen und nicht viel trinken. Er war sehr quengelig und man konnte ihn nicht beruhigen. Ich wusste auch nicht was ihm weh tat, weil er nicht sprach, er hat zwar ab und zu mal Mama und Licht gesagt aber mehr nicht. Sein Zustand verschlechterte sich an seinem 3. Geburtstag von eine Minute auf die andere, sodass wir dann abends gegen 20 Uhr in die Notaufnahme fuhren mussten. Dort wurde er untersucht, es wurde Blut abgenommen und Ultraschall gemacht. Die Befunde kamen am nächsten Morgen und es wurde gesagt das er einen Darmverschluss hat, der operiert werden muss. Das geschah dann auch in einer Notoperation, wo sich aber herausstellte das es kein Darmverschluss war sondern eine Bauchspeicheldrüsenentzündung. Als wir dann endlich nach der OP wieder zu ihm durften, lag er auf der Intensivstation, an unzähligen Schläuchen und Apparaten, dass einem angst und bange war. So ein kleiner Mensch, muss soviel aushalten. Mir hat es so weh getan ihn da so hilflos in seinem Bettchen liegen zu sehen jeden Tag. Ich war jeden Tag von früh bis Abend an seiner Seite. Er wurde dann wieder auf ein anderes Medikament eingestellt, weil sich herausgestellt hatte, dass der Wirkstoff Valproat die Ursache für die Bauchspeicheldrüsenentzündung war. Nach unendlichen 6 Wochen durfte er dann endlich wieder nach Hause.
Das war aber nicht die erste Operation die Kevin über sich ergehen lassen musste. Er hatte noch eine Hodenhochstandsoperation und eine Zahn OP. Aber die Bauchspeicheldrüsen OP war die eben schlimmste und kritischste, denn sein Leben hing am seidenen Faden. Das neue Medikament , was kevin jetzt bekommen hatte nach der OP der Bauchspeicheldrüse ergab dann für ca. 4 Wochen einen Erfolg aber dann wurden die Anfälle wieder schlimmer, und das hat sich immer wieder so wiederholt. Neues Medikament 4 Wochen gut- dann die Anfälle wieder schlimmer - wieder neues Medikament - das nächste und das geht bis heute so.
Immer wieder Krankenhausaufenthalte, ob in Cottbus , in Bethel oder Uni Klinik Bonn für Untersuchungen wie MRT's oder EEG's, aber niemand kann uns sagen wo das alles herkommt. Es kamen dann noch andere Erkrankungen dazu wie Salmonelleninfektion und "kleine Unfälle" aufgrund seiner schweren plötzlichen Krampfanfälle.
Dann eines Tages im Frühjahr des Jahres 2008 kam der nächste Tiefschlag. Beim Abendbrot war noch alles in Ordnung und dann von einer Minute auf die Andere hat er angefangen, sich zu übergeben und das die ganze Nacht über, in halbstündigen Abständen.
Am Vormittag kam dann die Kinderärztin Hausbesuch machen, denn jetzt kam keine Nahrung mehr raus sondern etwas was aussah wie altes Blut, was sich aber nach einigen Untersuchungen im Krankenhaus sich als Darminhalt identifizierte.
Es wurde weiter geforscht was das sein konnte, mit Röntgenuntersuchungen und Blutabnahmen.
Gegen Abend haben wir die Diagnose bekommen, dass Kevin Verwachsungen von der damaligen Bauchspeicheldrüsen Operation und Darmverschluß hat.
Er wurde dann gleich für eine Notoperation vorbereitet und die Ärzte haben Ihn in den Op gefahren. Das hat auch sehr schlimm ausgesehen. Und wieder konnte Kevin uns nicht sagen was ihm weh tat. Wir dachten nur der arme Junge, was soll er noch alles aushalten.
Nach 1 1/2 Wochen konnte er wieder nach Hause. Aber das mit den Anfällen haben wir immer noch nicht im Griff.
Es gab zwar wieder mal ein paar Wochen wo es gut ging, aber immer wieder diese Rückfälle.
Aber am Schlimmsten ist es das er nicht mit uns richtig kommunizieren kann. Für mich als Mutter und den anderen Familienangehörigen (Oma, Opa, Uroma, Tante und Onkel) ist es immer wie beim Rätselraten, ja was könnte ihm weh tun, wenn er quengelig ist.
Außerdem wurde jetzt im November 2008 aufgrund eines Sturzes noch ein weicher, blutender Tumor am Kopf festgestellt, der erfolgreich entfernt wurde.
Und wenn das alles noch nicht schlimm genug wäre, legen uns dann die Ämter und Behörden bei Kuranträgen und Sonstiges noch Steine in den Weg.
Daher sind wir gezwungen uns selber zu kümmern.










Kevin's Geschichte